18-10-2010
De testen om Lyme vast te stellen, zijn niet geheel betrouwbaar. Er zijn ongeveer twintig verschillende commerciële test-kits beschikbaar. Er worden geen eisen gesteld aan deze test. Dit houdt in dat de fabrikanten hun eigen testen kunnen maken en ontwikkelen. Als gevolg dat een patiënt in Groningen en andere uitslag kan hebben als in Amsterdam.
Als de ziekte tijdig herkend wordt kan de patient behandeld worden met antibiotica. In de CBO-richtlijnen, dit zijn richtlijnen waar medici zich aan moeten houden, staat dat met twee tot vier weken antibiotica de borrelia bacterie kan vernietigen. Maar dat is niet altijd het geval.
De gevolgen kunnen dramatisch zijn. Bij veel patiënten duurt het jaren voordat de ziekte van Lyme is vastgesteld. Omdat veel artsen de symptomen niet herkennen en zich vastklampen aan de testen, die niet betrouwbaar zijn.
De Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten heeft een burgerinitiatief opgesteld en heeft 71.5000 handtekeningen verzameld. De commissie verzoekschrift en burgerinitiatief heeft het burgerinitiatief inmiddels goed gekeurd. Het gaat nu naar het ministerie van Volksgezondheid. Mochten ook zij het burgerinitiatief goedkeuren, dan moet de tweede kamer er verplicht iets mee gaan doen.
b swart 08-03-13 09:21:
Typ je reactie
Michiel Bus€ 08-01-13 12:24:
Zorgverzekeraars schaffen nu ook vergoeding van Ceftraixon af, dus als je al prive met succes wordt behandelt, wordt het nog duurder.
Het CBO lijkt gesteunt door de zorverzekeraars, die opdracht geven niet te behandelen, en vervolgens schaffen ze ook het andere af, zo ligt het kostenplaatje weer bij de patienten zelf, of bij de overheid die bij moet schiet voor mensen die niet meer kunnen werken vanwege de Lyme.
Een mooi rekensommetje van de zorgverzekeraars, ten koste van de patient.
M.B.
Michiel Busé 08-01-13 12:18:
In een ver verleden een beet gehad, en rode uitslag over het hele lichaam. Vele jaren nooit meer wat terug gezien, tot door omstandigheden de bacterieen de kans grepen, en mij gaandeweg meer en meer klachten bezorgden. Ook bij mij een veel te late behandeling, bij prive kliniek, na vele bezoeken aan specialisten die de klachten negeerden, inclusief tot 6x positieve IGM waarden. Het kon ook wat anders zijn? En behandelen mochten zij niet dankzij het CBO!
Een test bij een goed laboratorium leverde wel degelijk positief op veel antistoffen, en de Herxheimer reactie op de cefrtriaxon is ook heftig. Ik ga voor herstel, maar ben zeer teleurgesteld in het handelen van dde reguliere specialisten, die de Lyme patienten laten stikken.
6 jaar eerder behandelen was gezien de toestand beter geweest.
Het is onbegrijpelijk dat artsen zo´n gebrek aan kennis hebben, of zo voor hun eigen hagje kiezen dat de Lyme patienten op zo´n schaal in de steek worden gelaten.
Persoonlijk ben ik het vertrouwen kwijt in artsen die beweren dat er geen sprake is van enige ziekte, terwijl ik bijna met rolstoel moet, terwijl later bij een goed laboratorium, er Lyme en Rheuma factor tevoorschijn komt.
Ook ik kon volgens de €€n Lyme specialist in Apeldoorn naar een SOLK kliniek.
Bij een andere, moest ik na een korte kuur, niet meer bij hen zijn voor genezing.
Bij het Slootervaart ZH was het Inactieve Lyme. Men weet dat dit niet stopt, maar men vreest voor zijn baan wanneer men behandelt.
Is dit de terreur van het CBO protocol.
Jammer van het geschonden patienten vertrouwen, wanneer je een eerlike diagnose wil, en uit angst wordt afgescheept met dooddoeners als, menner U gaat doktershoppen of gaat U maar eens naar de psycholoog.
De borrelia bacterie zit wellicht al tussen mijn oren, maar ik ben toch zeker niet zo gek dat ik verwacht dat de psycholoog ze kan bestrijden met woorden.
M.B.
Lenneke 16-12-12 12:11:
Het komt natuurlijk mooi uit dat de helft van de mensen na een tekenbeet niet naar de dokter gaan. Mensen wordt eens wakker, het gaat hier niet om zorg, maar om geld. Zolang wij pikken dat de kneuzen in Den Haag de zorg tot een vrije markt bestempelen, kunnen we rekenen op ondermaatse zorg, bedoeld om kosten te drukken en winstmarges te vergroten.
Dick Blokker 24-10-12 20:02:
Vervolg 24-10-2012. De antibiotica,zoals aangegeven, is voor 15 dg. gegeven en eerst pas na 5 wk.! De uitslag van de Elisa-test van 23/10 komt volgende week. Indien negatief dan toch nog voor de zekerheid de Western Blot-test. Daarna nog eens 15 dg.Doxycycline, totaal dus dan 30 dg. En daarna wil ik weer een WesternBlot-test om te zien of de Borrelia bacterie weg is.
Dick Blokker 24-10-12 18:05:
Ik ben 17-9-2012 gepakt door een teek. Wel een rode vlek ca.5 cm groot, dus GEEN witte ring! Na 5 wk. Elisa test en tegelijk gestart met Doxycycline 2x dgs 100mg.
Anna Voorma 12-09-12 20:34:
Hallo
Ook ik ben besmet door een teek , dit was in 2010
Heb een antibiotica gehad van 2 weken , volgens de huisarts is dit voldoende geweest, heb geen verdere behandeling of zorg gehad
Ben nog steeds moe , geen concentratie, spier en zenuwproblemen, vorig jaar 2011 , nierbekkenontsteking gehad Als ik naar de arts ga , zegt hij , nee hoor , komt nietdoor die tekebeet
Ik weet niet meer wat ik moet
hazel 24-07-12 12:01:
ILADS is 1 van de meest vooraanstaande onderzoeks organisaties wat betreft lyme en alle andere aanverwante co infecties. Ze zijn duidelijk en eerlijk in hun stellingen en pretenderen niets. Het is een samenwerkingsverband tussen allerlei onderzoeksmensen, artsen etc. De nederlandse autoriteiten en artsen zijn bij lange na nog niet zover dat ze ook maar iets zinnigs kunnen zeggen over lyme of aanverwante co infecties. En ME snappen ze al helemaal niet. Mijn man loopt bij Prof. dr Meirleir in Brussel een zeer kundig arts die verder kijkt dan zijn neus lang is. En verder kijkt dan menig ander arts en niet zomaar opgeeft. na 27 jaar eindelijk de diagnose Bartonella en verdere onderzoeken lopen nog steeds, want andere co infecties zijn niet uitgesloten. RIVM en de lyme vereniging denken inmiddels al veel te weten, maar ook zij weten maar de helft. Sinds febr 2012 is er weer een nieuwe streng van Bartonella bekend en dat komt net via de human medische wetenschap, maar via een diergeneeskundige universiteit in nederland. Dus ook de nederlandse artsen kunnen er nu niet meer onderuit. Of ze moeten hun collega's nu wel heel hard afvallen ....
Kijk maar eens in menig ziekenhuis en kijk maar eens naar het beleid van de nederlandse overheid en de farmaceutische industrie in nederland. Loop een willekeurig ziekenhuis binnen en zie daar een eerste steenlegging door Achmea ... hoe objectief denk je dat zo'n ziekenhuis nog is. Achmea heeft er echt geen belang bij dat al die bacterieen erkend worden ... men wat zullen ze dan een geld moeten betalen aan ziekte kosten vergoedingen. Heb je in nederland het stempel ME dan stopt alles. Geen enkel onderzoek meer. Q koorts ... gevalletje doofpot?
Ga maar eens goed lezen hoe dit soort bacterieen niet ontdekt worden en hoe het kan dat er gewoonweg geen onderzoek naar gedaan kan worden. Er is voor lyme 1 meest betrouwbare test (70% geloof ik) de Western Blot. Maar omdat deze niet 100% betrouwbaar is mag er geen onderzoek gedaan worden naar een Antie biotica die Lyme en aanverwante co infecties echt goed kan bestrijden. In amerika is men er inmiddels achter dat lyme en de co infecties bijna erger is dan HIV qua bestrijding. Maar ho maar geen onderzoek ...... Ik kan nog wel even doorgaan.
Wij hebben inmiddels het DNA laten onderzoeken van deze bacterie bij erkende labo's en men kan er nu niet meer omheen. Maar nu dus de strijd aangaan terwijl je ook ziek bent en hoop dat je nog beter kan worden. Je adem moet lang zijn en je financien toereikend, maar prof dr Meirleir kan ik je aanraden. Geen hocuspocus geen homeopathie en accupunctuur, maar gewoon goed en gedegen onderzoeks werk. Diep en uitermate grondig. Door een proffesor met ongelooflijk veel passie voor zijn werk.
HildaV 23-03-12 09:22:
Hoi Ben, jij bent dan de tweede lymepatient die in mijn kennissenkring aan lymepatienten die bij deze homeopaat is geholpen.
Dat is natuurlijk mooi nieuws.
Echter ik ken ook veel lymepatienten die bij dezelfde homeopaat niet van hun klachten afkwamen en vervolgens toch lymevrij verklaard zijn -meestal ten onrechte- of bij wie de klachten later weer terugkwamen.
Jammer dat -behalve Kay hierboven- zij zich niet melden.
Maar ik ken dus ook een lymepatient die bij dezelfde homeopaat ook van de heftige acute klachten is afgekomen.
Het standaardverhaal over de homeopaat in kwestie is echter dat deze op enig moment zegt dat de lyme op een gegeven moment weg zou zijn, ondanks dat de patient nog aangeeft veel klachten te hebben op dat moment.
Blijkt later dat de lyme zelfs ook helemaal niet weg is.
Of iemand anders is tijdelijk zonder klachten, en dan komen de klachten weer terug.
Dat laatste is ook bekend: dat de bacterie verstopmechanismen hanteert en dan komen klachten weer terug.
Het verschil zoals ik het zie tussen mensen die wel en niet geholpen kunnen worden bij deze homeopaat of waar dan ook (regulier of alternatief): acute lyme of chronische lyme.
Dat zijn twee verschillende werelden die door elkaar gehaald worden.
Bij chronische lyme zijn er geen snelle oplossingen en is er vaak echt niet meer alleen de ziekte van lyme in het spel.
Het is belangrijk -vind ik- dat mensen weten dat er verschil is tussen de behandeling van (redelijk) acute lyme of van gezonde mensen met niet veel storingsfactoren in het lichaam dan de ziekte van lyme en mensen die de ziekte van lyme chronisch in het lijf hebben zitten en mogelijk nog veel meer verstoringen.
Ik denk zeker dat (verschillende) behandelingen een bijdrage kunnen leveren aan de verbetering van de gezondheid van wie dan ook als die ziek is.
En als je erg ziek bent dan grijp je elk sprankje hoop en elke strohalm aan en dat is ook goed vind ik.
Maar valse hoop, daar hebben mensen ook niets aan.
De ene homeopaat is overigens de andere niet.
Dat is erg belangrijk om te weten.
Men kan nu niet zeggen: omdat de homeopaat in kwestie veel mensen met lyme die ik ken niet heeft kunnen helpen, naast een aantal wel, helpt homeopathie niet.
Zo werkt het echt niet.
Er komt bij elke methode die een bijdrage kan leveren aan de genezing van een patient veel kennis en kunde van de bijdrage van een methode kijken, maar ook van de gebreken van die methode en alle ins en outs van de ziekte van lyme en alles erom heen (hormonen en andere invloeden etc.).
Dat geldt ook voor antibiotica: als alleen antibiotica wordt gebruikt of 1 soort antibiotica, heeft het groot kans dat de therapie niet (voldoende) slaagt.
En vaak is meer nodig dan alleen antibiotica, als die behandelvorm de voorkeur verdient.
Bijv. antischimmelmiddelen of darmvriendelijke bacterien toevoegen kan erg belangrijk zijn bij langdurige behandeling met antibiotica.
Afijn, deze nuancering wilde ik hier kwijt omdat het geen zin heeft om zand in de ogen van zieke mensen te gooien.
Maar nogmaals, het heeft mijns inziens wel zin om stappen te ondernemen en hoop te houden!
Ik ben zelf ook van veel klachten (hart, gewrichten, bindweefsel, neurologische klachten, cysten, extreme koudegevoeligheid en chronische blaasontstekingen) afgekomen al sinds ik in behandeling ben met een methode vergelijkbaar met homeopathie.
Alleen het is een lange weg voor mij, blijkt wel: ik heb nog steeds wel klachten.
Vooruitgang boek ik zeker, maar het gaat tergend langzaam bij me.
Achteruit ga ik zeker niet en ik werk weer parttime.
Ok dit was het!
knireis 02-03-12 19:55:
""
Ik sta in contact met een lymepatient die ook zeer forse klachten had die zijn verholpen door een homeopaat.
Maar vervolgens gaan er hordes patienten naar diezelfde homeopaat die dan vervolgens niet geholpen worden."
Ik hoor bij die mensen die n.a.v. positieve verhalen van anderen naar een homeopaat is gegaan. Haar behandeling heeft NIETS geholpen. Inmiddels ben ik al 3/4 jaar bezig met een klachtenprocedue bij de beroepsverenigingen omdat er ook nog allerlei zaken bij deze nep-genezer niet in de haak bleken te zijn. Tel uit je winst.......
Ik raad iedereen aan toch in de eerste plaats gebruik te maken van het reguliere circuit. Daar zijn wel enige artsen te vinden die wel serieus met lyme opmgaan. Namen van goede artsen zijn oa op te vragen via de NVLP (Nederlandse Vereniging voor lymepatienten)
Groet,
Kay"
"W
Uiteindelijk hebben we het "alternatieve circuit"opgezocht. Via het Internet (een geweldig medium) kwamen we terecht bij de praktijk voor homeopathie Gouweleeuw in Kamerik(vlakbij Utrecht).
Deze constateerde Lyme. Ze kreeg een behandeling van 2 maanden met als resultaat dat ze momenteel geen enkele symptoom van Lyme meer heeft en weer vrolijk door het leven en naar school gaat. We zijn zo blij dat de behandeling van Gouweleeuw bij onze dochter is aangeslagen. Onze meid is nu gelukkig weer helemaal de oude en daar zijn we onze homeopaat voor eeuwig dankbaar voor."
Ook ik heb zeer goede ervaringen met mevr. Gouweleeuw. Had ook Lyme met vooral extreme vermoeidheidsklachten, en ben nu weer oude!