Onderzoek naar sarcoïdose-medicijn

Gepubliceerd op 09-05-11

Naar aanleiding van de uitzending over sarcoïdose van vorige week hebben we een telefoontje gekregen van het Sint Antoniusziekenhuis in Nieuwegein. Zij zijn momenteel bezig met een onderzoek naar de behandeling van sarcoïdose met Remicade. In dit onderzoek is nog ruimte voor mensen met sarcoïdose waarbij alle andere medicatie gefaald heeft.

Als u mee wil werken aan met dit onderzoek, dan moet u uw longarts vragen of hij / zij denkt dat u in aanmerking komt. U kunt vragen om een doorverwijzing naar drs. Vorselaars van het Sint Antoniusziekenhuis te Nieuwegein.

Reacties

Geschreven door paula op 09-05-11 21:21
wat een heerlijk spul die remicade.
ik gebruik het al een jaar voor neuro-sacoidose en HET WERKT ZO GOED.
eerst was ik een kasplantje en ontzettend moe wat niet in woorden uit te drukken is
ongeveer 70% van die moeheid is weg.
DUS OVERHEID DENK EENS AAN DE PATIENT DIE ANDERS IN DE WAO KOMT. EN DENK NIET EENS AAN JEZELF
ik kan niet meer zonder en wil niet denken aan de HEL waar ik dan weer in terug kom.
Geschreven door Jan op 09-05-11 21:32
Heb zelf al jaren last van long sar. Na 5 jaar Prednison gebruik ik al ruim 2 jaar remicade. Werk weer voledig, en ben blij voor mijn gezin te kunnen zorgen. Zie de toekomst door deze plannen somber in.
Geschreven door Edith op 09-05-11 22:38
Ik heb zo ruim 8 jaar sarcoidose. Gelukkig geen prednison. In het begin wel om de boel te onderdrukken. Nog steeds klachten van chronische pijn en vermoeidheid en snel buiten adem (en andere vage klachten). Binnenkort ga ik naar het amc om de mogelijkheden van dit nieuwe medicijn te bespreken.
Geschreven door Henk op 09-05-11 22:54
Al 11 jaar heb ik sarcoidose mij werd van begin af aan door de specialisten afgeraden prednison te gebruiken. Maar de laatste jaren krijg ook ik steeds meer vage klachten waardoor ik nog maar 60 procent werkzaam ben. Hoe durven ze ons medicatie niet te vergoeden te weten dat 70 procent van de sarco-patienten vroeg of laat bij de zielenknijper belandt omdat de vermoeidheid een te moeilijk iets is om te accepteren.
Geschreven door Adriaan op 09-05-11 23:42
Sinds een jaar is me bekend dat ik sarcoidose heb in mijn longen. Daarvoor heb ik allerlei pufjes gehad die niet hielpen. Mijn longarts vertelde dat er geen medicijn is tegen sacoidose. Graag zou ik meer info willen ontvangen over deze ziekte én om deel te nemen als proefpersoon voor gebruik van bepaalde medicijnen
Geschreven door henny op 10-05-11 00:15
ik heb ook sacoidose maar dan in me nier kan ik dan mee aan het onderzoek of alleen long patienten
Geschreven door Maria op 10-05-11 01:17
Al 14 jaar sarcoidose. Al 10 jaar maandelijks van het noorden naar Utrecht gereisd,voor oogsarco.
Een zeer vermoeiende aangelegenheid. Vorig jaar naar oogspecialist in het Noorden verwezen vanwege regionale spreiding,maar mis de specialistische zorg.
Al jaren behandeld middels lokaal toegediende prednison in mijn ogen,maar de prognose is slecht.
Ondertussen altijd ziek en dodelijk vermoeid. Laatste half jaar hoge dosis prednisolon gebruikt omdat veel organen het op gingen geven.Deze periode was vreselijk! Inmiddels ook neurosarco gekregen. Sinds Januari weer doorverwezen naar professor Drenth van het AZM.De sarcoidosespecialist en een geweldige bevlogen arts!
Maar ik begrijp nu waarom de oogspecialist in Maastricht mij niet de Remicade of Himera voor wil schrijven.Wie gaat dit bekostigen?
Er is zoveel kennis in het AZM,moeten we nu allemaal naar Nieuwegein om mee te gaan doen aan experimentele studies?
De ziekte is bij mij al die jaren zeer actief,werk al die tijd niet meer,maar zorg wel alleen voor mijn twee kinderen waarvan 1 zeer gehandicapt.Een opgave,want mijn ziekte vraagt een compleet ander levenspatroon.
Ben een optimistisch mens,maar de kwaliteit van leven is niet gemakkelijk.
Kan geen activiteiten buitenshuis meer verrichten. Word straks 50 en zou dit graag groots willen vieren met veel gezellige mensen om mij heen. Maar ik heb er geen energie voor.........
Ik zou zo graag weer mijn HBO kennis in willen zetten,weer mee willen doen en een feest organiseren en misschien weer eens in kunnen gaan op een uitnodiging van zo,n leuke man die ik op mijn spaarzame goede dagen tegenkom.Moet ik blijven dromen of zal de maatschappij mij dit leven gunnen.............
Himera of Remicade. Onderzoek heeft voldoende aangetoond dat bij ernstige sarcoidose patienten als ik dit wondermiddelen zijn!
Mevr Schipper, u kunt gaan lobbyen bij sociale zaken, als al die thuiszittende sarcoidosepatienten naar specialistische centra kunnen gaan.Als ze straks de arbeidsmarkt weer veroveren heeft Minister Kamp binnenkort een begrotingoverschot!
En professor Drenth? Die verdiend een lintje!
Geschreven door Ilse op 10-05-11 09:22
Ik heb in 2000 voor het eerst last gekregen van sarcoídose, de acute vorm het syndroom van löfgren. Pijn in spieren, gewrichten rode plekken op benen en opgezette lymfeklieren in de longen. Na deze tijd ben ik altijd vermoeid gebleven en kosten me de gewone dagelijkse zaaken heel veel moeite. Nu krijg ik al 1,5 jaar prednisolon, ben wel wat fitter maar vraag me af of ik ook niet in aanmerking zou kunnen komen voor het onderzoek met remicade. Ik heb in de afgelopen jaren ook nog last gekregen van een b12 tekort ( addison biermer) genaamd, dit is ook een auto immuun ziekte, hiervoor krijg ik maandelijks injecties.
Geschreven door Sofie op 10-05-11 20:47
Met tranen in mn ogen lees ik de reacties van mensen waarbij deze "wondermedicijnen" zo goed helpen. Wat zou het geweldig zijn als alle zware sarco patienten zich zoveel beter zouden kunnen gaan voelen en weer volledig deel kunnen gaan uitmaken van het bedrijfs- en familieleven! Mijn man heeft zware longsarco en slikt nu ruim 8 maanden prednisolon. Afbouwen lukt nog niet want het werd direct weer erger. Hij werkt volledig omdat hij een absolute doorzetter is en zich niet wil laten kennen, maar zodra hij thuis is is de energie echt op. Slapen, eten en weer slapen. Voor hem ondoenlijk zwaar, maar ook voor ons jonge gezin. Spelen met papa is er zelden bij. Nu onverwacht zwanger van de tweede, een wonder want volgens de geleerde zou ik niet zonder medicatie zwanger kunnen worden. Een echt cadeautje dus. Maar de zorgen over de toekomst groeien. Al doet mijn man nog zo zijn best, hij heeft de energie niet om het leven te leiden waar we beide van droomde. Daarbij heeft de prednisolon zijn zelfvertrouwen een flinke deuk gegeven. Kilo's aangekomen, opgeblazen kop, maagzuur, haaruitval enz. Maar we houden de moed erin. We gaan zsm zijn longarts contacten of hij in aanmerking zou kunnen komen voor deze medicijnen.
Veel sterkte voor iedereen.
Geschreven door Patrick op 11-05-11 20:48
Al ruim 16 jaar long-sarcoidose patient en 7 jaar geleden met het dubbelblind onderzoek meegedaan in het azM (Prof.Dr Drent) om aan te tonen dat Remicade ook bij sarcoidose werkt. En het medicijn komt maar niet door de commissie. Het medicijn werkt geweldig, mijn longfoto's zien er stukken beter uit en de vermoeidheid is stukken minder. Maar helaas zijn we al weer een paar jaar aan het touwtrekken met de Zorgverzekeraar : wie gaat het betalen. Twee jaar geleden al vanwege het financieel plaatje met de Zorgverzekeraar noodgedwongen over moeten stappen op de Humira spuit, maar die werkte niet. Zelfs de dubbele dosis werkte niet.....en de Zorgverzekeraar vergoed deze wel, maar Remicade niet. Uiteindelijk toch weer terug kunnen gaan op de Remicade en dat werkt perfect. Ik kan nu weer voor 50% werken. Helaas kreeg ik vandaag een telefoontje van de longverpleegkundige dat ze vanwege de bezuinigen moeten stoppen met het infuus .......
 
sluiten

Bladwijzer & Delen